Problemy stosowania się do zaleceń lekarskich przez pacjentów leczonych z powodu jaskry

Jaskra to, obok zaćmy i zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem, jedna z trzech głównych przyczyn ślepoty na świecie. Istotą choroby jest postępująca neuropatia nerwu wzrokowego, która manifestuje się występowaniem charakterystycznych zmian w wyglądzie tarczy nerwu wzrokowego i odpowiadających im łukowatych ubytków w polu widzenia.

Najczęściej występującą postacią choroby jest jaskra pierwotna otwartego kąta (JPOK). Ten typ choroby występuje zwykle po 40. roku życia. Charakteryzuje się otwartym kątem przesączania, typowym wyglądem tarczy nerwu wzrokowego oraz odpowiadającym mu ubytkom w polu widzenia. Choroba ma charakter przewlekły, postępujący i praktycznie bezobjawowy. Ciśnienie wewnątrzgałkowe jest głównym, modyfikowalnym czynnikiem ryzyka wystąpienia i progresji choroby. Leczenie jaskry opiera się na obniżaniu ciśnienia wewnątrzgałkowego za pomocą kropli lub, w przypadku nieskuteczności terapii zachowawczej, wykonaniu trabekulektomii – zabiegu usprawniającego przepływ cieczy wodnistej w gałce ocznej. Wszystkie metody terapii, z chirurgią włącznie, mają za zadanie zatrzymać proces chorobowy na istniejącym poziomie, a nie przywrócić utracone widzenie.

Pojęcie jakości życia jest terminem wielowymiarowym i interdyscyplinarnym, przez co trudnym do zdefiniowania. Według WHO „jakość życia to postrzeganie przez jednostki ich pozycji w życiu w kontekście kultury i systemu wartości, w jakich żyją, oraz związku z ich indywidualnymi celami, oczekiwaniami, standardami i zainteresowaniami”. Na jakość życia chorych składają się następujące elementy: stan fizyczny, psychiczny, sytuacja społeczna i warunki ekonomiczne oraz doznania somatyczne.

Aby oddzielić wpływ choroby od innych czynników oddziałujących na satysfakcję z życia pacjenta, Schipper i wsp. wyodrębnili pojęcie jakości życia związanej ze zdrowiem (HRQOL – Heath-Related Quality of Life). Z kolei na użytek okulistyki wyodrębniono termin „jakość życia związana ze wzrokiem” (VRQOL – Vision-Related Quality of Life), który wyraża subiektywnie odczuwaną dysfunkcję wzroku.

Monitorowanie jakości życia ma szczególne znaczenie w przypadku chorób przewlekłych. Do oceny jakości życia chorych na jaskrę służą specjalnie zaprojektowane dla tej jednostki chorobowej kwestionariusze ankiet. Badanie satysfakcji z życia chorych pozwala lekarzowi lepiej zrozumieć trudności dnia codziennego, z którymi boryka się pacjent, wpływa pozytywnie na relację lekarza z pacjentem, poprawia jakość opieki zdrowotnej, satysfakcję pacjenta z leczenia i jego compliance.

Przestrzeganie zaleceń lekarskich określa angielski termin „compliance”. Nie ma on swojego odpowiednika w języku polskim. Oznacza stosowanie się do zaleceń lekarskich w zakresie przyjmowania leków. Pojęcie „noncompliance” oznacza niewypełnianie zaleceń lekarza i obejmuje w swojej definicji szerokie spektrum zachowań od sporadycznego zapominania do zupełnego nieprzestrzegania zaleceń, w wyniku działań umyślnych lub przypadkowych. Mianem „discompliance” określamy niewłaściwą technikę przyjmowania leków, która w przypadku kropli do oczu ma szczególne znaczenie dla powodzenia terapii.

Stopień wypełniania zaleceń lekarskich przez pacjentów można zmierzyć. Najczęściej stosowanym narzędziem pomiaru compliance są ankiety wypełniane przez pacjenta. Ta tania i prosta metoda ma jedną istotną wadę – wyniki uzyskane za jej pomocą są znacznie zawyżone. Za złoty standard wśród narzędzi do oceny stopnia stosowania się do zaleceń lekarskich uznano elektroniczne urządzenia mierzące.

Noncompliance stanowi poważny problem medyczny pociągający za sobą daleko idące konsekwencje zarówno dla pacjenta, jak i dla lekarza. Wykazano, że 10% ostrości wzroku osób leczonych z powodu jaskry tracone jest z powodu nieprzestrzegania zaleceń lekarskich. Ogranicza to samodzielność pacjentów, komfort życia, w związku z czym także utrudnia dalsze leczenie. Ponadto podnosi koszty opieki zdrowotnej poprzez zwiększenie liczby wizyt kontrolnych, marnotrawstwo niezużytych leków, dodatkowe testy diagnostyczne (Taylor i wsp., 2002; Kowal i wsp., 2008; Prost i wsp., 2009).

Materiał i metody

Materiał badawczy stanowiło 127 pacjentów leczonych z powodu jaskry pierwotnej otwartego kąta w Poradni Jaskrowej Kliniki Diagnostyki i Mikrochirurgii Jaskry w Lublinie. Średnia wieku badanej populacji wynosiła 70,77 lat (± 9,60), kobiety stanowiły 63%, a mężczyźni 37%. Badani zostali podzieleni ze względu na stopień zaawansowania choroby na 4 grupy. Podział przeprowadzono przy użyciu skali opracowanej przez Mills i wsp., według której łagodnemu uszkodzeniu nerwu wzrokowego odpowiada MD od 0 do -6 dB, umiarkowane uszkodzenie to wynik pomiędzy -6,01 dB a -12 dB, zaawansowane uszkodzenie stwierdza się przy MD od -12,01 dB do -20 dB, natomiast wynik MD większy niż -20,01 dB to jaskra ciężka, spełniająca prawne kryteria ślepoty. Chorzy zostali zaszeregowani do jednej z grup na podstawie wyniku ostatniego badania pola widzenia gorszego oka.

Do oceny jakości życia użyto specyficznego dla jaskry testu do badania jakości życia The Glaucoma Quality of Life-15 (GQL-15). Jest to lista 15 pytań podzielonych na 4 podskale:

  1. widzenie centralne i z bliska,
  2. widzenie obwodowe,
  3. olśnienie i adaptacja do ciemności,
  4. poruszanie się poza domem.

Chorzy wybierali spośród 6 odpowiedzi, które określały trudności w wykonywaniu poszczególnych zadań w skali od 0 do 5, przy czym 0 oznaczało trudności w wykonywaniu danej czynności z przyczyn innych niż wzrokowe, 1 oznaczało brak trudności, a 5 – bardzo duże trudności. Następnie każda odpowiedź została przekształcona na wartość od 0 do 100 punktów wg wzoru: odp. 0 – nie była brana pod uwagę, odp. 1 – 0 pkt., odp. 2 – 25 pkt., odp. 3 – 50 pkt., odp. 4 – 75 pkt., odp. 5 – 100 pkt. Końcowa punktacja to średnia wszystkich udzielonych odpowiedzi. Im wyższy uzyskany wynik, tym gorsza jakość życia.

Historie choroby pacjentów zostały przeanalizowane ze szczególnym zwróceniem uwagi na dane demograficzne takie jak: wiek, płeć, miejsce zamieszkania oraz dane kliniczne takie jak: czas trwania choroby, wynik badania pola widzenia gorszego oka, liczba i dawkowanie przyjmowanych preparatów przeciwjaskrowych oraz ewentualne przebycie operacji przeciwjaskrowej.

Compliance czyli stosowanie się do zaleceń lekarza badano za pomocą krótkiej ankiety składającej się z 2 pytań. Oceniano pozostawanie bez leków przez okres dłuższy niż 1 dzień (tzw. wakacje od leków) oraz pomijanie pojedynczych dawek leków (Tsai i wsp., 2003). Przyjęto definicję „dobrego compliance” subiektywnego autorstwa R. Kholdebarina, który za dobrą współpracę z lekarzem uznawał deklarowanie w ankiecie pomijania pojedynczej dawki leków nie częściej niż 1 raz w tygodniu (Kholdebarin i wsp., 2008).

Compliance 28 pacjentów został dodatkowo oceniony przy użyciu elektronicznego urządzenia mierzącego Travalert Dosing Aid. Pozwoliło to na weryfikację prawdziwości odpowiedzi udzielonych w kwestionariuszu ankiety. Ponadto, aby ocenić, jak świadomość bycia sprawdzanym wpływa na compliance podzielono pacjentów na 2 grupy. Część chorych (12 osób) została poinformowana, że ich stosowanie się do zaleceń lekarza jest sprawdzane, druga część (16 osób) nie miała takiej wiedzy. Za dobry compliance obiektywny uznawano przyjęcie o czasie co najmniej 75% dawek leku (Okeke i wsp., 2009). Za lek przyjęty o czasie uznawano lek zakroplony do 1,5 godziny przed i 1,5 godziny po ustalonej porze.

Analizę statystyczną otrzymanych wyników przeprowadzono przy pomocy programu Statistica 12.0 PL. Do porównania różnic pomiędzy 2 grupami badanymi zastosowano test U Manna Whitney’a. Do porównania różnic pomiędzy ≥ 3 grupami badanymi zastosowano test ANOVA Kruskala Wallisa oraz testy post-hoc dla różnic pomiędzy poszczególnymi grupami.

Cel badania

W pracy przyjęto następujące cele:

  1. Ocena jakości życia pacjentów chorych na jaskrę pierwotną otwartego kąta przy pomocy specyficznego dla tej jednostki chorobowej kwestionariusza Glaucoma Quality of Life-15 (GQL-15).
  2. Ocena wpływu czynników demograficznych i klinicznych na jakość życia pacjentów chorych na JPOK. Badaniu poddano następujące czynniki:
    • wiek,
    • płeć,
    • miejsce zamieszkania,
    • czas trwania choroby,
    • zaawansowanie choroby,
    • ilość przyjmowanych preparatów przeciwjaskrowych,
    • dawkowanie przyjmowanych preparatów przeciwjaskrowych,
    • przebycie operacji przeciwjaskrowej w wywiadzie.
  3. Ocena compliance pacjentów chorych na JPOK.
    Analiza stosowania się do zaleceń lekarskich przy pomocy metody subiektywnej i obiektywnej. Następnie porównanie wyników uzyskanych przy pomocy obu metod.
  4. Ocena wpływu jakości życia pacjentów chorych na JPOK na ich compliance.

Wyniki

W toku przeprowadzonej analizy stwierdzono, że średnia ogólna ocena jakości życia dla badanej populacji wyniosła 35,78 ± 25,36. Badania wykazały, że pacjenci najniżej oceniali swoją jakość życia w podskali olśnienie i adaptacja do ciemności (45,53 ± 28,81). Natomiast najlepszą jakość życia stwierdzono w zakresie poruszania się poza domem (26,27 ± 32,49). Najgorszy wynik badani pacjenci uzyskali w pytaniu 12), tj. olśnienie, adaptacja do jaskrawego światła (56,65 ± 32,21) oraz w pytaniu 10) widzenie w ciemnościach (50,59 ± 35,70). Najlepiej zaś wypadło pytanie 1) rozpoznawanie twarzy (26,07 ± 31,86), pytanie 8) wpadanie na przedmioty (23,94 ± 30,90), oraz pytanie 15) przechodzenie przez ulicę (26,27 ± 32,49).

Przeprowadzona analiza wykazała, że jakość życia w  podskali widzenie centralne i  z  bliska w grupie kobiet była istotnie lepsza niż w grupie mężczyzn (27,43 ± 28,03 vs. 41,22 ± 29,01, test U Manna-Whitneya, p = 0,008*). W pozostałych podskalach, jak również w punktacji ogólnej, nie stwierdzono istotnych statystycznie różnic płciowych w ocenie jakości życia.

Badania wykazały lepszą ogólną ocenę jakości życia w grupie pacjentów w wieku poniżej 70. r.ż. w porównaniu z grupą w wieku powyżej 70. r.ż. (31,67 ± 26,42 vs. 39,25 ± 24,08, test U Manna-Whitneya, p = 0,04*). W zakresie poszczególnych podskal nie stwierdzono różnic istotnych statystycznie pomiędzy grupami różniącymi się wiekiem.

Przeprowadzona analiza wykazała istotny statystycznie związek pomiędzy zaawansowaniem choroby a jakością życia zarówno w zakresie punktacji ogólnej, jak i we wszystkich podskalach. Z badań wynika, że ogólna ocena jakości życia w skali GQL-15 spada wraz z zaawansowaniem choroby i wynosi odpowiednio 21,04 ± 17,18 w grupie osób z jaskrą łagodną, 30,35 ± 21,31 w  grupie osób z  jaskrą umiarkowaną, 40,08 ± 20,77 w  grupie osób z  jaskrą zaawansowaną i 50,83 ± 27,09 w grupie osób ze ślepotą (test Kruskala-Wallisa, p = 0,00*). Współczynnik korelacji rang Spearmana pomiędzy punktacją w skali GQl-15 a parametrem MD badania pola widzenia w przeprowadzonym przez nas badaniu wyniósł -0,49 (p = 0,0000).

Z badań wynika, że osoby operowane raportowały istotnie gorszą ogólną ocenę jakości życia niż osoby nieoperowane (45,71 ± 26,47 vs. 32,01 ± 24,00, test U Manna-Whitneya, p = 0,00*). Stwierdzono statystycznie istotną zależność pomiędzy oceną jakości życia w  skali GQL-15 a  przebytą operacją przeciwjaskrową w  zakresie punktacji uzyskanej w  podskali widzenie centralne i z bliska (p = 0,00*), widzenie obwodowe (p = 0,02*), olśnienie i adaptacja do ciemności (p = 0,03*). Nie wykazano istotnych różnic pomiędzy grupą operowaną a  nieoperowaną w zakresie punktacji uzyskanej w podskali poruszanie się poza domem (p = 0,45).

Nie stwierdzono związku pomiędzy miejscem zamieszkania, czasem trwania choroby, liczbą i dawkowaniem preparatów przeciwjaskrowych a jakością życia.

Subiektywna ocena compliance przeprowadzona za pomocą ankiety dała wysokie wyniki. W pytaniu o „wakacje od leków” 63,77% badanych pacjentów zadeklarowało, że nie robi przerw w  leczeniu dłuższych niż 1 dzień. Jeśli zaś chodzi o  pomijanie pojedynczych dawek leków przeciwjaskrowych, około połowy badanych pacjentów (50,39%) twierdziło, że w  ogóle nie pomija pojedynczych dawek kropli na jaskrę. Druga połowa przyznała się do pomijania dawek z różną częstością: raz na kilka miesięcy (29,92%), kilka razy w miesiącu (9,45%), około raz na tydzień (6,30%), kilka razy w tygodniu (0,79%), a nawet codziennie (3,15%). Zgodnie z przyjętym kryterium dobrego compliance subiektywnego wśród badanych pacjentów aż 89,76% było compliant, a jedynie 10,23% było noncompliant.

Z badań wynika także, że pacjenci, którzy byli noncompliant (pomijali pojedyncze dawki leków częściej niż 1 x w tygodniu), istotnie częściej (2,4 raza) urządzali sobie „wakacje od leków”, niż ci którzy nie pomijali pojedynczych dawek (77% vs. 32%, p = 0,00352).

Wyniki badania przeprowadzonego przy pomocy Travalert Dosing Aid przedstawiają się następująco: średni obiektywny compliance w grupie informowanej był wyższy niż w grupie nieinformowanej (78% vs. 54%), jednakże różnica między grupami nie osiągnęła istotności statystycznej (p = 0,1059). Zgodnie z przyjętym kryterium dobrego compliance obiektywnego 75% badanych z  grupy informowanej i  43,75% pacjentów z  grupy nieinformowanej było compliant. Jednak różnica między grupami również nie była istotna statystycznie (p = 0,20).

Aby porównać wyniki badań uzyskanych metodą subiektywną i obiektywną, poddano analizie rezultaty osiągnięte w  grupie 28 osób, które były badane obydwoma metodami. W  badaniu metodą subiektywną 26 osób (92,86%) zadeklarowało pomijanie pojedynczych dawek leków rzadziej niż 1 raz na tydzień. Weryfikacja wyników metodą obiektywną ujawniła jednak, że jedynie 16 osób (57,14%) (łącznie z  grupy informowanej i  nieinformowanej) było compliant. Różnica pomiędzy wynikami była istotna statystycznie (p = 7,896*10-16). Reasumując, badanie metodą subiektywną dało wysoki wynik (92,86%). Badanie tej samej grupy chorych aparatem Travalert Dosing Aid dało wynik dużo niższy (57,14%), ale najprawdopodobniej bliższy prawdy.

Nie stwierdzono zależności pomiędzy jakością życia a compliance subiektywnym. Ogólna ocena jakości życia w skali GQL-15 była gorsza w grupie pacjentów, którzy deklarowali w ankiecie, że robią „wakacje od leków”, w porównaniu z grupą osób, które deklarowały, że nie robią przerw w leczeniu dłuższych niż jeden dzień (37,54 ± 26,78 vs. 34,80 ± 24,63). Różnica pomiędzy grupami nie była istotna statystycznie (p = 0,6546). Ogólna ocena jakości życia w skali GQL-15 była gorsza w grupie pacjentów, którzy deklarowali w ankiecie, że pomijają pojedyncze dawki leków częściej niż raz na tydzień w porównaniu z grupą osób, które deklarowały, że pomijają pojedyncze dawki rzadziej niż raz na tydzień (40,83 ± 23,61 vs. 35,62 ± 20,09). Różnica pomiędzy grupami również nie osiągnęła istotności statystycznej (p = 0,5676).

Nie stwierdzono także zależności pomiędzy compliance obiektywnym a jakością życia. Ogólna ocena jakości życia w skali GQL-15 była gorsza w grupie pacjentów, którzy przyjęli mniej niż 75% dawek leku (40,83 ± 23,61), niż w  grupie osób, które przyjęły więcej niż 75% dawek leku (35,62 ± 20,09), ale różnica pomiędzy grupami nie była istotna statystycznie (p = 0,05676).

Część wyników niniejszej pracy została opublikowana (Żarnowski i wsp., 2016).

Wnioski

Przeprowadzone badanie pozwoliło wyciągnąć następujące wnioski:

  1. Jakość życia chorych na jaskrę oceniana na podstawie kwestionariusza GQL-15 jest obniżona.
  2. Spośród aktywności badanych w skali GQL-15 chorym na jaskrę największe trudności sprawiają czynności związane z dostosowaniem się do zmiennych warunków oświetleniowych.
  3. Płeć męska związana jest z gorszą oceną jakości życia w podskali widzenie centralne i z bliska.
  4. Młodszy wiek związany jest z istotnie lepszą ogólną oceną jakości życia.
  5. Jakość życia chorych na jaskrę obniża się proporcjonalnie do zaawansowania choroby.
  6. Przebycie trabekulektomii w istotny sposób obniża jakość życia pacjentów z jaskrą.
  7. Czynniki takie jak miejsce zamieszkania, czas trwania choroby, liczba i dawkowanie leków przeciwjaskrowych nie modyfikują istotnie oceny jakości życia w skali GQL-15.
  8. Compliance oszacowany za pomocą metody subiektywnej jest wysoki, zarówno jeśli chodzi o pomijanie pojedynczych dawek leków, jak i o tzw. wakacje od leków.
  9. Chorzy, którzy deklarują, że pomijają pojedyncze dawki leków częściej niż 1 raz w tygodniu, częściej robią sobie „wakacje od leków”.
  10. Pomiar compliance metodą obiektywną daje istotnie niższy wynik niż badanie metodą subiektywną.
  11. Świadomość pacjentów, że uczestniczą w badaniu, powoduje, że uzyskane wyniki są mniej różnorodne i skupione wokół większych wartości.
  12. Jakość życia pacjentów chorych na jaskrę nie wpływa na ich stosowanie się do zaleceń lekarskich.


1. Terminologia i wytyczne postępowania w jaskrze, 2016.
2. Wytyczne EGS, lipiec 2014 r.
* Propozycja farmakoterapii przeciwjaskrowej opracowana na podstawie postępowania w jaskrze, Wytyczne PTO 2014.
** Propozycja farmakoterapii w przypadku braku skuteczności lub tolerancji monoterapii I rzutu, Wytyczne PTO 2014.
*** ChPL Biproplast, 01.2013 r.


Komentarz eksperta

http://komunikacjazpacjentem.pl/ - Sekcja Motywacji Pacjentów
Zbigniew Kowalski
Polskie Towarzystwo Komunikacji Medycznej


Pionierska, jak na polskie warunki, praca autorów z  Lublina zwraca uwagę na niezwykle istotny problem. Chodzi mianowicie o  niski, czy – będąc bardziej precyzyjnym – za niski odsetek pacjentów, którzy przestrzegają zaleceń terapeutycznych. Miałem okazję i  zaszczyt poznać podczas warsztatów zarówno Prof. Żarnowskiego, jak i Zespół, którego pracami Pan Profesor kieruje na co dzień. Wiem, że zagadnienie współpracy z pacjentami jest w Zespole zagadnieniem żywym naukowo i dydaktycznie. Tym bardziej budujący jest fakt, że owo żywe zainteresowanie skutkuje oryginalną pracą badawczą pełną uczących wniosków. Czego możemy się dowiedzieć na podstawie artykułu?

Zacznijmy od wniosków oczywistych, których chyba wszyscy się spodziewaliśmy, a więc od faktu, że pacjenci współpracują istotnie gorzej, niż to deklarują.

Wniosek, owszem, jest oczywisty, ale mam pełne przekonanie, że potrzebujemy na to więcej dowodów naukowych, bez których nasze działania edukacyjne będą trudne do uzasadnienia. Nowoczesne metody monitorowania przyjmowanych dawek w  każdej pracy naukowej dowodzą prawdy wygłaszanej przez serialowego Dr House’a, która brzmi: „Wszyscy kłamią” (w oryg. „Everybody lies”). Nasz filmowy bohater jest cynikiem i przypisuje innym różne intencje, nie zawsze znajdujące pokrycie w  rzeczywistości. Ale takie są prawa bohaterów filmowych. Z psychologii i innych nauk społecznych wiemy, że istnieją tzw. białe kłamstwa. Są to celowo wygłaszane nieprawdy wynikające np. z  próby obrony swojego wizerunku albo z  powodu potrzeby ochronienia rozmówcy. Pierwszy przypadek to sytuacja, w której pacjent nie przyznaje się lekarzowi do własnych zaniedbań czy niedoskonałości, gdyż chce, aby lekarz miał o  nim dobre zdanie. Z tym drugim przypadkiem mamy do czynienia niezwykle często w relacji lekarz – pacjent, gdy lekarz próbuje ochronić pacjenta przezd informacją o niekorzystnej diagnozie i sądzi, że nie mówiąc prawdy lub łagodząc fakty, dba o dobro pacjenta. Lekarze często zwracają uwagę na to, że mówienie nieprawdy o  nieprzyjmowaniu leków jest działaniem na własną szkodę. Jest w  tym zdaniu dużo racji. Jednak, na drodze do poszukiwania rozwiązań, warto zastanowić się nad powodami, dla których pacjenci się tak zachowują.

Dlaczego pacjenci deklarują przyjmowanie leku pomimo tego, że go nie przyjmują?

Zgodzimy się zapewne, że jakość interpersonalnej relacji ma istotny wpływ na mówienie sobie prawdy. Jeśli osoba, z  którą jesteśmy w  kontakcie, budzi nasze zaufanie, jest dla nas wspierająca i wiemy, że możemy na nią liczyć, nasza otwartość, prawdomówność i szczerość jest większa. Stawiam w tym miejscu dość odważną tezę, ale uważam, że częściej okłamywani się lekarze, którzy mają gorszej jakości relację z  pacjentem. Teza ta wymagałaby obrony w  solidnym badaniu. Proszę więc potraktować ją jako wyzwanie i  wyraz mojej gotowości do współpracy. Gdybyśmy tę samą dyskusję przeprowadzili w  warunkach warsztatowych, natychmiast usłyszałbym od lekarzy, że w „naszych warunkach, gdy na przyjęcie pacjenta mamy zaledwie kilka, czasem kilkanaście minut, nie da się zbudować zaufania”. I  to kolejna smutna prawda, z  którą trudno się nie zgodzić. Jednakże chcę zaproponować zwrócenie uwagi na cztery różne rodzaje autorytetu, które lekarz ma do dyspozycji. Autorytet to zjawisko o głębokim znaczeniu, a stoi za nim siła, wpływ oraz możliwości. Warto uważać, by nie pomylić autorytetu z wizerunkiem. Autorytet to zjawisko psychologiczne o różnych źródłach i różnych możliwościach oddziaływania na innych. Najważniejszą rolą autorytetu, także w relacji lekarza i  pacjenta, jest zapewnienie drugiemu człowiekowi poczucia bezpieczeństwa. Powody, dla których pacjenci nie mówią lekarzowi prawdy, wynikają np. z  nadużywania jednego z rodzajów autorytetu, jakim jest autorytet strukturalny. Ten jego rodzaj wynika z roli, jaką dana osoba odgrywa w  relacji. Rola lekarza w  relacji z  pacjentem umożliwia decydowanie o  kwestiach organizacyjnych, związanych choćby z  regułami współpracy. Nie można jednak pominąć faktu, że tak jak autorytet strukturalny pozwala ustalić reguły współpracy i uporządkować ją, tak nadużywany prowadzi do efektów odwrotnych niż zamierzone („ma pan tak robić, bo ja jestem lekarzem i ja tak mówię”). Korzystanie z niego przydaje się i sprawdza jedynie zgodnie z jego możliwościami – do wyznaczania zadań, odwoływania się do reguł czy ich ustalania. Nadużywanie autorytetu strukturalnego prowadzi do powstawania barier, które są idealnym paliwem dla nieszczerości, czy nawet kłamstw. Jeśli lekarzowi zależy na prawdzie, lepiej sprawdzają się inne rodzaje autorytetu, jak choćby autorytet związany z wiedzą. Jest on charakterystyczny dla tych lekarzy, którzy potrafią z wiedzy korzystać w kontakcie z pacjentem. Wbrew pozorom, samo posiadanie szerokiej wiedzy nie czyni nikogo autorytetem. Autorytet wiedzowy ma wpływ na wspomniane wyżej poczucie bezpieczeństwa („w razie czego mój lekarz będzie wiedział, co robić”). Jest też autorytet moralny – dający przewidywalność, która dla pacjenta oznacza spokój i poczucie bezpieczeństwa. I pomimo faktu, że nazwa tego rodzaju autorytetu bywa myląca, w relacji lekarz – pacjent budowanie i wykorzystywanie autorytetu moralnego sprowadza się do trzech prostych kroków: miej zasady, powiedz pacjentom o swoich zasadach oraz konsekwentnie trzymaj się tych zasad. Na czym polegają możliwości korzystania z  autorytetu moralnego? Otóż nadaje się on np. do zrobienia ze swojej poradni miejsca przewidywalnego w działaniach, a dzięki temu „łatwiejszego w obsłudze”. Na koniec pozostał jeszcze autorytet charyzmatyczny. Charyzma to bardzo silne narzędzie wpływania na innych, ale także magnes, który powoduje, że inni chcą z  nami być, współpracować, stosują się do zaleceń i  czekają na sygnał do działania. Autorytet charyzmatyczny w  relacji z  pacjentem dotyczy głównie zdolności powodowania, aby pacjenci ci wierzyli w  to, w  co wierzy lekarz. Gdy lekarz okulista uzna, że warto przekonać pacjenta do pewnej opcji terapeutycznej, a ta jest bardziej wymagająca ze względu na skomplikowane i częste dawkowanie leku, pomocny może być właśnie charyzmatyczny autorytet. Działa tylko wtedy, jeśli się w „coś” naprawdę wierzy. I  jeśli innych przekonuje się tylko do tego, do czego samemu ma się przekonanie. Zespół Prof. Żarnowskiego skoncentrował się na opisie rzeczywistości za pomocą solidnych i dostępnych metod badawczych. Wykorzystano m.in. compliance jako metodę definiowania i  oceny współpracy z  pacjentem, którego autorem jest R. Kholdebarin. Uzyskane w  ten sposób wyniki pokazują, że pacjenci z  jaskrą współpracują tak samo źle jak pacjenci z  większością chorób przewlekłych. Polskie Towarzystwo Komunikacji Medycznej, którego jestem członkiem, promuje od pewnego czasu redefiniowanie relacji lekarza i  pacjenta. Nie jesteśmy zwolennikami rezygnacji z  mierzenia compliance. Zachęcamy jednak, aby we współpracy z  pacjentem chorym przewlekle pracować nad współodpowiedzialnością, opisywaną mianem concordance. Zjawisko współodpowiedzialności za efekty leczenia opisywane jest w  literaturze medycznej od niedawna, a  pierwsze publikacje na ten temat pojawiły się przy okazji prac nad ograniczaniem ryzyka sercowo-naczyniowego. Jeśli zmiana trybu życia (a rygor leczenia taką zmianę w istocie oznacza) jest wyłącznie poleceniem lekarza, motywacja pacjentów jest niższa. Zwykle nie lubimy poleceń, bez względu na ich wagę. Dzieje się tak dlatego, że jedną z podstawowych potrzeb ludzkich jest uwolnienie spod presji. Aby zmiana była możliwa, powinna być naszym osobistym pomysłem. A co najmniej powinniśmy uczestniczyć w  jej zaprojektowaniu. Dlatego warto, aby sposób prowadzenia rozmowy pomiędzy lekarzem a  pacjentem prowadził do dzielenia się odpowiedzialnością. Po trafnej diagnozie i  wyborze metody leczenia ambulatoryjnego znacznie więcej odpowiedzialności spadnie na pacjenta. Rzecz w  tym, aby pacjent był tego świadomy, gotowy na to i  czuł, że wiele od niego zależy. Badacze lubelscy we wnioskach zwracają uwagę na to, iż „świadomość pacjentów, że uczestniczą w  badaniu powoduje, że uzyskane wyniki są mniej różnorodne i  skupione wokół większych wartości.” Poczucie presji i  świadomość bycia „obserwowanym” stanowi motywator w krótkiej perspektywie czasowej. W dłuższej perspektywie motywatorem jest rozumienie celu podejmowanego działania oraz jego atrakcyjność, a także zaangażowanie. W tym miejscu warto wspomnieć o jeszcze jednym z medycznych wskaźników, a mianowicie o  persistance, czyli wskaźniku opisującym poziom wytrwałości pacjenta w  rygorze terapii długoterminowej.

Dzięki ciekawej pracy badawczej wiemy ponad wszelką wątpliwość, co jest istotnym wyzwaniem dla nowoczesnej terapii jaskry. Wyzwaniem jest zwiększenie poziomu stosowania się pacjentów do zaleceń terapeutycznych. Ja natomiast mam pełne profesjonalne przekonanie (a jako człowiek gorąco wierzę), że jest na to rozwiązanie. To angażująca i motywująca komunikacja lekarza z pacjentem zwiększa poziom stosowania się do zaleceń terapeutycznych.


Piśmiennictwo

  1. Kholdebarin R., Campbell R.J., Jin Y.P., Buys Y.M.: Multicenter study of and drop administration in glaucoma. Can J Ophthalmol, 2008; 43(4): 454-461.
  2. Kowal M., Chorągiewicz T., Mietlicka K., Wyszyńska A., Żarnowski T.: Obstacles to medication compliance for patients with glaucoma. Klin Oczna, 2008; 110(10-12): 347-351.
  3. Okeke C.O., Quigley H.A., Jampel H.D., Ying G., Plyler R. J., Jiang Y., Friedman D. S.: Interventions Improve Poor Adherence with Once Daily Glaucoma Medications in Electronically Monitored Patients. Ophthalmology, 2009; 116(12): 2286-2293.
  4. Prost M.E., Szot M., Dudek D., Starzyk K.: Wiarygodność stosowania leków jako problem terapeutyczny w leczeniu jaskry w Polsce. Okulistyka, 2009; 1: 26-29.
  5. Taylor S.A., Galbraith S.M., Mills R.P.: Causes of non-compliance with drug regimens in glaucoma patients: A qualitative study. J Ocul Pharmacol Ther, 2002; 18(5): 401-409.
  6. Tsai J.C., McClure C.A., Ramos S.E., Schlundt D.G., Pichert J.W.: Compliance barriers in glaucoma: a systemic classification. J Glaucoma, 2003; 12(5): 393-398.
  7. Zarnowski T., Wyszynska A., Rekas M.: Comparison of Self-Reported and Objective Adherence to Antiglaucoma Medications. J Ocul Pharmacol Ther, 2016; 32(7): 403-404.

Udostępnij ten artykuł

Facebook Twitter